No acostumo a donar gaire informació personal en aquest blog, però un dia com aquest és per fer una excepció. Avui celebrem dues coses a casa: és l’aniversari de l’Emma (la gran) i és el Dia Internacional de la Síndrome de Down. Dono per fet que en algun moment hem comentat per aquí que en Quim, un dels dos petits, que són bessons, té (és?) Síndrome de Down. Han passat més de 4 anys i encara no sé com dir-ho correctament. Perquè dir que té SD és com dir que té una malaltia, i em fa ràbia. En realitat ell és com és perquè la SD forma part de la seva condició, i punt.

Va, que em despisto i tampoc hi vull donar més voltes. Aquest cap de setmana és una data assenyalada a casa i farem festa grossa, tant grossa com es pot fer en aquests dies de pandèmia. Una festa per celebrar l’aniversari de l’Emma, per descomptat, però també per celebrar el dia internacional de la SD. I algú em dirà, cal celebrar la SD? Doncs sí, i ara ho veureu des de una humil visió particular.

El dia que van néixer en Quim i la Laia havíem de celebrar el meu aniversari. Teníem una reserva per sopar de nòvios en un lloc molt xulo i els tiets feien de cangur de l’Emma. Un bon pla, oi? Faig anys el dia 1 de desembre i ells van decidir néixer la matinada del dia 2, un mica a contracorrent, perquè tant sí com no volien “economitzar” aixó dels aniversaris (sí, en aquesta casa tenim un follón amb les dates) i que al sopar, també volien ser-hi.

Va anar tot fantàsticament bé. La Patri va arribar a l’hospital mudada i maquillada. Les llevadores alucinaven, fins i tot una es va acostar a preguntar-li “ostres, estàs estupenda, t’ha donat temps a maquillar-te i tot“. Ens vam fer un fart de riure. Les contraccions van començar quan anàvem al sopar del meu aniversari, així que ja us podeu imaginar el show. A les fotos hi sortia guapíssima!

Vam anar a l’hospital, tot controlat, el part va ser ràpid i sense complicacions i això que estàvem preocupats perquè en venien dos. Els nens van néixer amb 10 minuts de diferència sense problemes. Però alguna cosa em deia que no anava bé… I començava a estar amb la mosca darrera de l’orella: en Quim no va plorar quan el van punxar per fer-li la prova del taló, i poc després no s’agafava al pit de la mare. El que diríem comportaments innats que ell no feia. Alguna cosa no rutllava.

A les poques hores s’hi va acostar un pediatra a dir-nos que en Quim tenia un baixíssim to muscular, que l’havien de sotmetre a unes proves. En realitat va dir textual i amablement, recolzat als peus del llit: Bueno familia, tenemos un problema con Quim. Sospechamos que tiene Síndrome de Down.

Ens va caure el món a sobre, no ens ho esperàvem. Fins al moment del seu naixement, en un embaràs altament controlat per ser una gestació que esperava besssonada, ens havien dit que tot s’escolava dins la “normalitat”. I de cop, teníem un nadó amb Síndrome de Down que estava perdent pes perquè per la poca força que tenia no era capaç d’alimentar-se per si mateix. Vam plorar moltíssim, teníem por.

Em va passar de tot pel cap. No parava de preguntar-me per què dimonis “m’havia tocat a mi”, però sobretot sobretot, el pensament que es repetia era que mai més podríem tenir una “vida normal”. Normal,eh? Només veia “discapacitats”, “limitacions”, “problemes”. La psicòloga de l’hospital que ens va atendre deia que això és normal, que haurem de viure un procés de dol. De dol pel fill que no hem tingut… Quines coses.

El que havia de ser un dels dies més feliços de la nostra vida es va convertir de cop, i sense previ avís, en un dels més tristos. Em vaig enfonsar durant unes hores. Tots dos ho vam fer. Hi havien silencis incòmodes, mirades plenes d’angoixa. Estàvem abatuts. Moments molt díficils, que ja ho són de per se en un post part, en que vam necessitar el recolzament de les nostres famílies per a seguir endavant.

Casualitats de la vida el primer missatge que vam rebre aquella nit, quan encara no ens havíem comunicat amb ningú, va ser d’en Jordi, el boss del bloc www.sindromeup.cat. Va escriure a la Patri, com ho fa habitualment, perquè necessiva consells per a una edició multimèdia que portava entre mans. Aprofitant l’avinentesa li va dir:

• Jordi, ja han nascut els bessons! Ara mateix!
• Ostres què bé! Moltes felicitats!
• Saps què? Creiem que el nostre fill és un nen amb Síndrome de Down.
• Ah, tens un manual amb estratègies per a blogging? Vull fer canvis en el meu bloc de somiatruites i no me’n surto.

Òbviament per a ell això ni era cap drama, ni motiu per dedicar-li gaire temps. I no li faltava raó. La naturalitat amb que es va expressar va ser una lliçó per a nosaltres que, tot i el moment, ens va servir per a començar a normalitzar la situació. De fet, vam riure, molt. No t’ho hem dit mai, però gràcies Jordi.

Després d’aquest regal, va venir el moment que va representar un punt d’inflexió per a nosaltres: li vaig dir a la Patri: S’ha acabat això de plorar, que no s’ha mort ningú. El nen està sa i d’aquí a un any ens en riurem de tot plegat i de ser tan bledes. I que quedi clar que m’encanten les bledes.

Bé, avui ja han passat poc més de 4 anys i encara no sóc capaç de riure amb el record d’aquell dia, però resulta que tenia raó: no havia passat cap desgràcia. Havien nascut dos dels nostres fills i en comptes de celebrar-ho vam entristir. Els hi vam robar, l’alegria que es mereixien en la seva arribada a aquest món boig. No vam ser capaços de veure més enllà dels “estereotips” que emmascaren la Síndrome de Down. Ara hi veiem possibilitats allà on abans hi veiem discapacitat. Ara entenem una mica millor aquesta realitat: que la Síndrome de Down no ens està robant res, l’única cosa que ens va fer perdre va ser “veure-hi bé” induïts per la nostra pròpia incapacitat.

I doncs, per què hem de celebrar el Dia Internacional de la Síndrome de Down? Doncs perquè tenim comptes pendents. Hem de provar de compensar, tant a en Quim com a la Laia, el dia del seu naixement en que no vam saber estar a l’alçada de les circumstàncies. I perquè en aquesta casa se celebra tot!

He dit ja que tenim grans embolics amb les dates de naixement? Doncs a les proves em remeto. avui un 21 de l’any 21 del segle 21, mentre escric aquestes línies, ha arribat una altra flor de primavera! La nostra neboda no es volia perdre la festassa.

Ara sí, celebrem dues tres coses a casa. Brindem amb el que més us agradi  Nosaltres ho farem amb cava. Salut!