L’Antoni Vidal viu professionalment entre cablejats, còpies de seguretat i servidors intentant perviure a l’alt risc que suposa administrar i monitoritzar un sistema informàtic per a què funcioni correctament. També és afeccionat a les recreacions històriques, no com a espectador de docuficcions com les del programa “Cronos” de TV3, sino amb un rol sobradament més actiu: ell és el Pàter de la croada gironina que recrea les guerres napoleòniques en el cor dels Miquelets de Girona i Amics de la Girona Napoleònica. En Toni també és el pare d’en Juan de 9 anys i d’en Daniel de 6. En Juan és un nen amb Trastorn de l’Espectre Autista.

Recordo perfectament un comentari que em vas fer quan vas saber que el meu fill era un nen amb Síndrome de Down. Em vas dir “No et preocupis, sé molt bé com ets sents perquè sé què és viure amb la discapacitat”. Què idiota jo! En aquell moment no sabia que el teu fill és un nen diagnosticat amb TEA. Tampoc és que haguem tingut gaires moments per parlar-ne…, però em va impactar. El meu cas és diferent Toni: el meu fill té el dibuix de la discapacitat a la cara.

Sí, l’autisme com la Síndrome de Down, no és cap malaltia. És una condició de la persona. En el cas de l’autisme, es tracta d’un trastorn molt desconegut i difícil de comprendre. És casi invisible i passa desapercebut tot sovint perquè no porta associat cap tret en l’aspecte extern, cap particularitat específica en l’aparença de la persona. Només es manifesta al nivell de comportaments.

De totes maneres, com tot a la vida, es presenta diferent en cada cas i va evolucionant. Les necessitats són canviants i molt heterogènies. El que sí sabem és que l’acompanyarà al llarg de tota la seva vida i haurem d’aprendre com facilitar-li aquest gran camí.

Com ho hem de dir Toni: autisme, TEA…?

Crec que parlem de “persones amb TEA” o de “persones amb un diagnòstic de TEA”. Sembla que és l’accepció més coneguda i acceptada actualment, però m’agrada més parlar de la persona. A veure, el terme autista no té perquè ser pejoratiu o negatiu, però m’estimo més parlar de persones amb una determinada condició. El mot Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA) fa referència a un complex dilatat de condicions que afecten el seu desenvolupament i funcionament neurològic. Això traça dificultats en la comunicació i interacció social, així com en la flexibilitat del pensament i de les actituds i comportaments.

No t’ho havia dit encara però sembla que les proves diagnòstiques estan apuntant a la Síndrome d’Asperger. Es considera que un 1% de la població del món és Asperger, no al·lucines? En Juan és un nen que sap gaudir de jugar sol a casa però també de la nostra companyia. Té un repertori d’interessos molt concret i quan alguna cosa li crida l’atenció pot estar-s’hi hores i hores, dies, setmanes amb allò… D’alguna manera es fa expert en allò que s’ha sentit atret. Suposo que per aquest motiu les persones amb Asperger són vistes com súper intel·ligents, és clar, imagina’t: t’interessen un número limitat de coses però les aprofunditzes i disecciones de tal manera que absorbeixes un coneixement infinit fins que et canses. I com diuen a casa meva, ¡a otra cosa mariposa!.

Què li diries a una persona què no ha tingut el plaer de conèixer a algú amb Asperger.

Ui, què vigili perquè no tenen filtres!!! Més d’un cop es podrà trobar en un destret, però com amb tots els nens i nenes (hahaha). Fora bromes: només conec al meu fill, però per la meva experiència diria que el més important és entendre com funciona el triangle amorós format per la comunicació, l’empatia i la rigidesa. Aquests tres elements es combinen entre sí donant comportaments diversos i claus. Per exemple, les seves habilitats d’interacció amb els altres són molt diferents de les habituals entre nens i nenes (comunicació). El meu fill té fluïdesa verbal i bones habilitats lingüístiques però li costa mantenir una comunicació recíproca.  Sol inquietar-se i de vegades amb un cert malestar quan ha d’afrontar canvis en les seves activitats i en el seu espai/entorn/zona (rigidesa), encara que siguin mínims. A vegades les seves capacitats per imaginar i entendre les emocions i les intencions dels altres són limitades, el que fa que sigui difícil, al menys pel meu fill què és qui conec, moure’s per l’entorn social.

Tindràs milions d’anècdotes, però recordes alguna activitat que en Juan feia i què era xocant per vosaltres?

Quan el meu fill era més petit una de les seves activitats preferides era comptar els números de les matrícules. Ho feia de forma repetitiva i compulsiva, com una mena de TOC. Semblava que buscava el sentit dels números que l’envoltaven. Era increïble! Ara sabem, què és una pràctica del tot més comú i no només de persones que tenen algun tipus de trastorn obsessiu compulsiu. Mira’m a mi! Sóc un maniàtic però sense TOCs, només amb TICs de les TIC!

Què és el que més et costa de tot plegat?

Mmmmm…, i tu m’ho preguntes? El que més costa és fer de mares i pares. La criança és una feinada de por!!! Qui no té un all té una ceba i no som de l’equip de Marvel, m’explico? Ni superherois, ni superwomans, ni res… Fem el què podem. Però sí et diré una cosa: el que més em costa són els prejudicis, els preconceptes que tenen algunes persones, les etiquetes que posen a tort i a dret sense pensar-hi gaire.

Per exemple Toni, què estaria fent en Juan ara mateix si estigués aquí de tertúlia amb nosaltres?

Molt probablement estaria mirant la televisió perquè, pel soroll, crec que és el que més li cridaria l’atenció. Es fixaria en la tele no per l’interès en el programa (en aquell moment miro i no estaven fent Hombres, Mujeres y Viceversa, tranquils.) i segurament, demanaria que li posessin alguna cosa del seu interès, dibuixos o quelcom així. Potser també pararia atenció en la cuina o la cafetera del local perquè pel seu processament sensorial, són els sorolls que més destaquen en l’ambient. Pensa en com acostumen a reaccionar altres nens i nenes en espais tancats: necessitaran els seus ninos o qualsevol altre forma de distracció per mantenir-los “quiets”, que els incloguis en el conversa perquè no s’avorreixin, etc. Entre naps i cols és conèixer-los!

Fas alguna cosa diferent amb en Juan que no fas amb el seu germà Daniel?

Les persones amb autisme sovint presenten dificultats de processament sensorial. El meu fill és molt sensible als sons o sorolls. Aquest aspecte el tenim molt present sempre per tal de generar ambients adequats per cada passa que volem fer amb ell. Intentem comptar amb recursos com els pictogrames per introduir nous conceptes o per anticipar què passarà en una estona. Hem comprovat que això és fantàstic per ell perquè l’ajuden a adaptar-se millor al dia a dia, però al seu germà també! La consigna que tenim a casa és: fés allò que serveixi pel Juan perquè en Daniel també se’n beneficïi. I així economitzem i donem més qualitat al nostre temps amb ells.

Les persones amb autisme són molt literals. Els hi costa el llenguatge figurat i el pensament abstracte. Com t’ho fas Toni? Tu què ets tan sarcàstic?

Ostres cert! El meu fill no entén el sarcasme. Ja et pots imaginar que no es talla un pèl! Si li dic, com estic fill? Com em veus? Ell respon: estàs gordo! Un drama! (Ens petem a riure). Hi ha una escena, de moltes, però aquesta en particular, de la pel·lícula The Imitation Game (Descifrando Enigma) on es veu com un dels membres de l’equip de l’Alan Turing diu: “Anem a menjar quelcom?”. En Turing ni respon. Davant de tal “provocació” insisteixen i al final respon simplement que no l’havien preguntat si ell volia sortir a fer un sandwich o menjar alguna cosa. Exemple de literalitat.

Ara que has fet aquesta menció filmogràfica m’has fet anar a referenciar altres personatges com Rain Man o en Sheldon Cooper de “The Big Ban Theory” o en Christopher el vailet del llibre El curioso incidente del perro a medianoche…

Són maneres molt potents de representar una realitat. Però a mi em costen molt les etiquetes que fa la gent. Honestament em fa molta ràbia quan comentes que possiblement el teu fill té Síndrome d’Asperger et diguin “oh, vaja! Són persones molt intel.ligents!” (rebufa).

Com us vau adonar que al petit “li passava alguna cosa”?

Tot el mèrit el té la meva dona la Sònia. Es va adonar que el nen havia començat a parlar molt tard cap als dos anys i mig i que els canvis en la rutina diària li costaven molt. Ella des de bon començament notava, sentia, observava que certs comportaments del petit no eren com s’havia imaginat o com havia pogut reconèixer en altres nens de la seva edat. Va ser molt dur per ella i més quan tot el seu entorn proper i de referència li trèiem ferro a l’assumpte. La família i jo m’incloc no teníem cap indicador per preocupar-nos. Aquesta croada l’ha fet la Sònia sola i gràcies a la seva persistència i paciència al nostre fill l’entenem més. Si pogués tornar enrere t’asseguro que aquesta “travesía por el desierto” la faríem plegats.

De conductes observables que ens donaven informació te’n posaré alguns exemples: el fet de menjar aliments sòlids li suposava tal rebuig que era inquietant. Ell estava acostumat als triturats, per les farinetes i és clar, llavors no ho sabíem, però en Juan és extremadament sensible sensorialment parlant. Haig de reconèixer que no estava preparat per acceptar que alguna cosa estava passant i intentava no pensar-hi gaire i que la meva parella no s’amoïnés en excés. Però un dia a la llar d’infants ens varen proposar que un professional es veiés amb el petit per valorar si presentava signes d’autisme i/o quelcom que aportés una mica de llum. Després que la psicòloga educativa del centre escolar compartís  2 dies amb en Juan ens va recomanar dirigir-nos al CDIAP, el Centre de Desenvolupament Infantil i d’Atenció Precoç, per a què el valoressin i … Tachán! Ens confirmen que el nostre fill presenta autisme. En xoc no ens vam quedar perquè ja ens imaginàvem que el nostre fill tenia característiques especials. Però vam passar per totes les fases de dol o pèrdua que et puguis imaginar. No sempre som capaços d’interpretar les conductes dels fills, tot i que siguin evidents.

Ara en sabeu molt del TEA…

Hem aprés i estem aprenent moltíssim. El canvi de “xip” el vaig fer la primera vegada que vam participar en una activitat de l’Associació Viu Autisme, per nosaltres un referent que ens dóna suport i orientació. Aquell primer dia va ser impactant: veure altres nens i nenes diagnosticades amb TEA tots ells tan diferents i diversos vaig veure clarament que el meu fill no era com ells. El meu fill es diu Juan i és ell, amb la seva singularitat.

Com t’ho fas per combinar la teva activitat professional amb la de pare i amb la de personatge centenari de la Guerra de Successió i la Guerra del Francès?

Amb molta creativitat i enginy! Però això són parlaries perquè necessites molta estructura familiar perquè cadascú puguem gaudir dels nostres interessos i inquietuds. Formar part de la recreació i divulgació històrica que fem a Miquelets o amb els Amics de la Girona Napoleònica requereix temps i dedicació: la motivació és fonamental però el poder-ho fer també però sense espais temporals per fer-ho no.

M’impacta molt la recreació de combats que feu a tot color! És tan realista… Armeu uns saraus d’escàndol! Com ho viuen els peques? En Juan en particular?

Vaig intentar “allistar-lo” perquè és una activitat molt inclusiva, es basa en la teatralitat, de dramatitzar, de ficar-se en un paper. Vèiem que els peques s’enlluernaven quan ens veien a tots ben disfressats* a punt pel combat. Però en una de les recreacions on interpretàvem uns fuselladors de l’època, el soroll dels trabucs va ser tant esfereïdor per ell que va apretar a córrer per tota la Plaça Independència. Nosaltres també darrera d’ell: imagina’t quin show pobre!

No m’estranya que el pobre crio fugís esparvorit! Poseu-vos en la seva pell: veig a mon pare, disfressat** però és ell. Carregat amb armes, a punt d’atacar i que l’ataquin. De fons sonen els primers trets… Em cago viva vaja. Aquesta foto és de Carlos Marqués.

No va ser una gran experiència per ell, però ja anirem trobant activitats per gaudir en família d’aquestes que a tots ens agraden. No riguis però, hem estat a Eurodisney i ens ho hem passat teta!

Em cago viva II. Jo el conec i és un “oso panda”…., però aquí fa mitja por, eh? En aquesta fotassa de JM Galí feta al 2011 sembla en Ragnar Lothbrok de Vickings, oi?

Us pregunteu que són aquests destacats verds a la paraula “disfressat”? Estan marcades perquè l’esmena que em va fer en Toni en la fase de revisió de l’article es mereix una menció. La reprodueixo tal qual: Patri, una coseta… Els recreadors no anem disfressats. Anem vestits d’època, Toni dixit. O dit d’altra manera…

La propietat intel·lectual d’aquest “meme” és dels seus grups “sectaris”, com ell diu.

Em guardo moltes preguntes per fer-li i també per fer a la Sònia. Em guardo preguntes sobre la relació entre en Juan i en Daniel, quines ganes de saber-ne més! Però ja ho farem.

La nostra trobada no podia acabar de la millor manera: ataconant-nos amb una hamburguesa completa on cada mos s’emportava uns quants filets de formatge fos. La tertúlia s’ho mereixia! Gràcies Toni!

Comparteixo dues plataformes d’informació contrastada de referència i que he trobat interessant sobre el o els TEA per si algú vol ampliar informació:

• L’Universitat de Girona compta amb la Càtedra Autisme UdG, centre de referència pel que fa a l’autisme, tant per professionals com per les famílies a través de la presència en el territori a nivell provincial i també fora de les comarques gironines.
• La plataforma Infoautisme, un portal de recerca promulgut per la Universitat de Salamanca en el que participen professors i investigadors de diverses institucions per desenvolupar activitats de recerca i suport tant a les persones amb trastorns de l’espectre autista i / o discapacitats del desenvolupament com per les seves famílies.

Fins la propera capaCITA!